Mein Leben mit dem Clusterkopfschmerz

(Entwicklung des Clusterkopfschmerz von 1993 bis heute, Stand vom 12.10.2013)
Nur aus der Sicht eines Betroffenen. Keine ärztlichen Ratschläge!!!

Suchen Sie zuerst immer einen Neurologen auf welcher sich mit Clusterkopfschmerz auskennt!

Meine e-Mail Adresse und meine Telefonnummern wo ich fast immer zu erreichen bin:

Thomas.Schrimpf@t-online.de

Telefonnummer: 06684 / 477 oder Handy 0176 - 82 142 187

Das neuste von mir… chinesische Medizin in Verbindung mit Akupunktur!!! Ein Jahr ohne Attacken!!!

Inhalt

Chinesische Medizin (zurück zum Inhalt)

Dank der chinesischen Medizin und Akupunktur bin ich nun genau ein Jahr ohne Attacke!!! Vor etwas über einem Jahr jetzt, war mein Sohn mit seiner Freundin in China. Seine Freundin hatte sich mit meinem Clusterkopfschmerz auseinandergesetzt und hat mir einen Tee aus einer richtigen chinesischen Apotheke mitgebracht. Dieser wurde extra für mich hergestellt.

Sie benötigte dafür nur eine Puls - und Zungendiagnose von meinem Homöopathen (Stefan Lomb in Bronnzell bei Fulda). In dem Tee sind meines Wissens keinerlei Pflanzen die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, was ja auch sehr wichtig ist. Die chinesische Ärztin stellte ihr ein Rezept aus, und daraufhin wurde von der Apotheke der Tee hergestellt. Er schmeckt fürchterlich... aber er hilft mir und ist allemal besser als die ganze Chemie!!! Gleichzeitig machte ich zu Beginn des Teetrinkens 10 Akupunkturbehandlungen bei Herrn Lomb, welche ich dann etwa 5 Monate später wiederholte.

Ich habe bis zum Zeitpunkt als ich den Tee erstmals getrunken habe, täglich 720mg Verapamil und 200mg Topiramat (Topamax) eingenommen und hatte trotzdem meistens noch ein bis zwei Attacken täglich, welche ich dann mit medizinischem Sauerstoff und/oder AscoTop nasal kupiert habe.

Mit Beginn des Teetrinkens im September 2012, hatte ich innerhalb der ersten zwei Wochen, noch insgesamt zwei Attacken die ich kupieren musste. Von da an bin ich bis jetzt attackenfrei!!! Ich sollte täglich zwei Portionen des Tees trinken, ich trank aber nur eine. Im neuen Jahr habe ich dann innerhalb von ca. sechs Wochen meine Prophylaxe Tabletten alle ausgeschlichen, ich hatte sie bis dahin in unveränderter Anzahl weiter eingenommen. Die Angst, der Cluster kehrt zurück war doch noch sehr stark bis dahin. Jetzt nehme ich, seit Ende Februar 2013 keinerlei Prophylaxe Tabletten mehr ein, ich bin immer noch attackenfrei!!!

Ich trinke jetzt etwa jeden zweiten bis dritten Tag einen Tee und das war es. Man hatte ihr damals gesagt, es wäre natürlich besser, wenn ich selbst einmal dort in die Klinik kommen könnte. Dann wäre in ca. einem halben Jahr alles vorüber mit dem Cluster. Ich bin froh, dass mein Sohn diese wunderbare Frau kennengelernt hat und ich bin ihr unsagbar dankbar dafür!!! Sie hat übrigens beruflich nichts mit chinesischer Medizin zu tun!!!

Wenn vielleicht jemand auch die Chance hat, daß auf diese Art zu probieren oder zu nutzen, vielleicht im Verwandten - Bekannten - oder Freundeskreis, es tut nicht weh und kostet auch nicht allzu viel!

Vorgeschichte (zurück zum Inhalt)

Als der Clusterkopfschmerz im Juli 1993 bei mir begann, wusste ich zunächst noch nicht was es war. Ich erwachte eines nachts mit einem stechenden Kopfschmerz, welcher ganz stark hinter dem rechten Auge auftrat. Ich stand auf und begab mich an das geöffnete Schlafzimmerfenster und atmete frische, kühle Nachtluft ein und nach ca. 25 - 30 Min war der Kopfschmerz weg. Das ganze wiederholte sich ca. 2 1/2 - 3 Monate später erneut. Ich machte mir aber immer noch keine Sorgen und dachte mir, dass ist halt ganz heftiger Kopfschmerz. In den darauf folgenden Monaten wurden die Attacken immer häufiger. Insbesondere nachts traten sie immer öfters auf. Ich dachte zunächst an einen Tumor im Kopf und das sowieso alles zu spät sei. Nach ca. 1 1/2 Jahren begab ich mich auf drängen meiner Frau, da ich fast kaum noch normal ansprechbar war, zu einem Radiologen. Dieser machte eine Computertomographie von meinem Kopf und konnte dabei nichts außergewöhnliches feststellen. Von seiner Seite her war alles in Ordnung. Ich war beruhigt das ich also keinen Tumor im Kopf habe und ging nach Hause.

Ich ging weiter meinem Beruf nach und wenn dann die Abstände zwischen den Attacken wieder einmal kürzer wurden, ließ ich mich von meinem Hausarzt krank schreiben. Das ganze dauerte dann immer so 2 - 3 Wochen. Der Hausarzt meinte halt, es sei eine besonders schwere Form von Migräne.

Die Diagnose (zurück zum Inhalt)

Als ich wieder einmal Nachtschicht hatte und innerhalb von 4 Stunden drei schwerste Attacken durchmachte, ging ich am darauf folgenden Tag zu einer neuen Ärztin für Allgemeinmedizin ( Frau Dr. Uta Martin ) in unserem Nachbarort und schilderte ihr den ganzen Fall. Sie sagte das sie noch nicht lange ihre Ausbildung beendet hat und das sie einmal etwas über Clusterkopfschmerz in ihrer Ausbildung gehört habe woraufhin meine ganzen Aussagen deuteten. Die Krankheit sei sehr selten und würde von vielen Ärzten nicht gleich beim ersten mal erkannt. Sie schickte mich mit dieser Diagnose zu einem Neurologen der dieser Sache auf den Grund gehen sollte. Ich sagte ihm das ich schon Ct bekommen habe und schilderte auch ihm den ganzen bisherigen Verlauf meiner Krankheit. Er bestätigte dann auch die Diagnose meiner neuen Hausärztin (Clusterkopfschmerz) und überwies mich, um alle Zweifel auszuschließen, in die Neurologie des Städtischen Klinikums. Nach 2 Wochen bekam ich einen Termin zur Aufnahme im Klinikum und bin dort glücklicherweise in die Hände von einem Professor gelangt der sich mit diesem Clusterkopfschmerz bestens auskennt. Soweit ich weiß ist er einer der führenden Kapazitäten in Deutschland auf diesem Gebiet. Ich bekam also in der Klinik ein Bett und wurde zunächst einmal total untersucht, das heißt EEG, EKG, Doppler, Kernspintomographie, Blutdruck, Blutwerte, Reflexe usw. Bei allen Untersuchungen außer der Kernspintomographie konnten keine Anomalien festgestellt werden. Bei der Kernspintomographie stellte man eine Verengung des Spinalkanals fest, was aber nichts mit meinen Kopfschmerzen zu tun haben konnte. Von Herrn Professor hatte ich die Anweisung bekommen beim nächsten auftreten einer Attacke ca. 6 - 7 Liter Sauerstoff pro Minute einzuatmen. Die Attacken waren mittlerweile so häufig geworden, so das kaum ein Tag verging, wo nicht wenigstens 2 - 3 Attacken vorgekommen sind. An ganz schlechten Tagen hatte ich innerhalb von 24 Stunden bis zu 8 Attacken egal ob Tag oder Nacht zu allen möglichen Zeiten. Ich hatte manchmal Angst mich abends ins Bett zu begeben, denn dann ging es meistens nach spätestens 15 Min los. Die Attacken waren so stark, dass ich meinte man wollte mir mit einer spitzen, glühenden Nadel das Auge von innen ausstechen. Zur Schmerzlinderung nahm ich anfangs bis zu 10 Thomapyrin Tabletten täglich. Sie halfen aber absolut nicht, sondern benebelten einem nur. Bei ganz schweren Attacken habe ich zur Schmerzlinderung den Kopf unter die eiskalte Wasserleitung gehalten. Das hat den Schmerz etwas erträglicher gemacht. Außerdem bekomme ich bei ganz schweren Attacken ganz starken Hustenreiz bis an den Rand des Erbrechens. Nach einem solchen Reiz sind die Schmerzen dann für 1 - 2 Minuten etwas erträglicher. Die Attacken treten immer nur auf der rechten Seite auf.

Sauerstoff bringt Abhilfe (zurück zum Inhalt)

Bei meiner ersten Attacke im Klinikum nahm ich dann sofort den Sauerstoff mit 7 Liter/Min und die Attacke kam erst gar nicht voll zur Entfaltung. Nach ca. 20 Min war alles vollkommen vorbei. So ging es dann noch mehrere male, bis ich dann nach 5 Tagen aus dem Klinikum wieder entlassen wurde. Vom Professor bekam ich einen mittlerweile chronischen Clusterkopfschmerz diagnostiziert und wurde darauf hingewiesen das man bis heute sehr wenig über die Entstehung des Clusterkopfschmerzes weiß und das ich damit nun Leben muss. Er verordnete mir ein tragbares Sauerstoffgerät sowie 2x1 Quilonum retard Tablette tägl.( Wirkstoff Lithium ) sowie 3x1 Tablette Isoptin 80 tägl.( Wirkstoff Verapamil ). Dann musste ich anfangs wöchentlich und dann immer in größeren abständen bis zu max. 3 Monaten zur Blutuntersuchung in die Klinik. Die Quilonum retard Tabletten enthalten nämlich Lithium und das darf nicht zuviel werden sonst könnte es lebensgefährlich werden.

Clusterkopfschmerz und die Krankenkassen... (zurück zum Inhalt)

Mittlerweile habe ich mir privat noch 3 kleine Sauerstoffflaschen mit 2Liter Inhalt zugelegt für unterwegs und eine große ( 10 Liter ) für zu Hause. Dieses Kontingent reicht mir etwa 4 - 6 Wochen. Die Privatkrankenkasse hat das Sauerstoffgerät bezahlt, bloß an die Bezahlung der Sauerstofffüllungen wollte sie zunächst nicht ran. Nach einem Anruf meiner Frau beim zuständigen Sachbearbeiter und der Drohung mit Rettungswagen und stationärer Aufnahme in der Klinik bei einer Attacke, wurde dann die Zusage durch die Kasse gegeben, den Sauerstoff zu bezahlen. Auch kann ich mittlerweile meinen Beruf nicht mehr ausüben ( ich war Beamter im Fahrdienst bei der DB ) und bin seit 1997, mit 42 Jahren, in den Ruhestand versetzt.

Nun lebe ich mit dem Clusterkopfschmerz wie man so schön sagt und ich vermeide jeglichen Stress wenn irgend möglich. Auch trinke ich keinen Alkohol mehr den ich sowieso noch nie besonders mochte und auch aus beruflichen Gründen war Alkoholabstinenz bei mir angesagt.

Weitere Abhilfe durch Akupunktur? (zurück zum Inhalt)

Ende 1998 begann ich eine Akupunktur - Behandlung. Obwohl ich aus verschiedener Literatur und auch von Internet - Seiten weiß das Akupunktur nicht helfen soll beim Clusterkopfschmerz. Mein Bruder berichtete mir von einer erfolgreichen Akupunktur - Behandlung wegen eines anderen Leidens und drängte mich doch einmal Verbindung mit diesem Arzt aufzunehmen. Der Arzt sagte mir aber gleich das er mir den Cluster - Kopfschmerz nicht nehmen kann, aber vielleicht eine Verringerung der Tabletten könnte es schon bewirken. Versprechen konnte er mir aber nichts. Ich willigte in die Behandlung von zunächst 15 Sitzungen ein obwohl ich gar nicht wusste ob das eine Kasse überhaupt bezahlt. Bis sich der erste kleine Erfolg einstellte waren schon 8 Behandlungen, unter anderem eine Laserakupunktur, bei mir durchgeführt worden. Ich hatte schon geglaubt ich hätte das Geld zum Fenster hinausgeworfen. Aber nun von Behandlung zu Behandlung stellte sich ein größerer Erfolg ein, nämlich von anfangs bis zu 35 Attacken im Monat habe ich die letzten 3 Monate nur noch maximal 8 Attacken und diese sind auch in der Schmerzintensität um 30% - 50% zurückgegangen. Ab und zu kommt aber auch noch eine hundertprozentige Attacke durch, aber lange nicht mehr so oft wie früher. Ich mache mittlerweile die zweite Akupunktur - Behandlung mit 15 Sitzungen und der Arzt ist der Meinung das es dann erst einmal für mehrere Monate ausreicht, vielleicht sogar fürs ganze Jahr oder länger???
Durch die Akupunktur trat nur eine kurzfristige, ca. 2 Monate dauernde Besserung ein und ich beendete die Akupunkturbehandlung. Vielleicht, so nehme ich mal an, war ich sowieso gerade in einer kleinen Remissionsphase.

Die Dorn-Methode (zurück zum Inhalt)

Dann bekam ich, bei einem Kurzurlaub im Mai 1999 im Allgäu, den Tipp von einer Frau, ich sollte es einmal mit einer Wirbelsäulen - Behandlung nach der Dorn - Methode versuchen. Diese Frau hatte nach ihren Angaben 35 Jahre lang, fast täglich, unter sehr starken Kopfschmerzen gelitten und sie sei nun nach wenigen Behandlungen mit der Dorn - Methode schon fast 2 Jahre absolut schmerzfrei. Die Dorn - Behandlung ist benannt nach dem Erfinder dieser Methode Dieter Dorn, welcher auch noch im Allgäu praktiziert. Die Methode ist auf mehreren Seiten im Internet beschrieben. Aber nach ca. 10 Behandlungen brach ich dieses ab, weil die Attacken immer noch sehr stark waren und sich keine Besserung andeutete. Von meinem Therapeuten nach der Dorn - Methode bekam ich dann noch den Tipp, ich solle es vielleicht einmal mit der Cranio - Sacral - Behandlung versuchen, was ich dann auch tat.

Die Cranio-Sacral Behandlung (zurück zum Inhalt)

Die Cranio - Sacral - Behandlung begann ich Anfang August 1999. Mein Therapeut sagte mir gleich vor der ersten Behandlung, dass er mir zwar den Clusterkopfschmerz nicht nehmen kann, aber es werde eine enorme Verbesserung eintreten. Schon nach der ersten Cranio - Behandlung war ich 8 Tage schmerzfrei was es schon seit Jahren nicht mehr gegeben hatte und ich glaubte schon an ein kleines Wunder. Normal waren 2 maximal 3 Tage schmerzfrei. Die Behandlung wurde nun 1 mal / Woche durchgeführt und die schmerzfreien Tage wurden immer mehr. Schon nach der 2. Behandlung habe ich begonnen meine Medikamente abzusetzen. Nun bin ich so weit, dass ich ohne Medikamente im Schnitt 10 - 12 Tage Attackenfrei bin, dann kommen wieder mal so 2 - 4 Attacken, der Stärke 5 - 7 nach der Kip - Skala. Nach ca. 10 Monaten dann war die Wirkung der Cranio - Behandlung dann wieder vergangen und ich musste wieder meine Verapamildosis von 240mg/Tag einnehmen.
Die Behandlung machte ich bei dem Krankengymnasten und Heilpraktiker Stefan Lomb in Fulda / Hessen. Er kennt sich auch bestens in der chinesischen Medizin und Akupunktur aus. Soviel ich weiß hat er es studiert.
Ich finde die Cranio - Behandlung ist bei mir ein großer Erfolg gewesen. Meine Leberwerte sind wieder in den ganz normalen Bereich zurückgegangen, weil ich, wie gesagt, dass Quilonum  abgesetzt habe.

Nun hatte ich zusätzlich noch eine neue homöopathische Spritzentherapie begonnen und bin einmal sehr gespannt was es mir bringt. Nach einer gewissen Zeit ( 4 Wochen ) beendete ich diese weil es nichts brachte. Daraufhin machte ich dann noch eine Homöopathische - Körperentgiftung. Ich hatte in den darauf folgenden 8 Wochen deutlich weniger Attacken als sonst aber dann war ich wieder bei der altbekannten Menge von 30 - 40 Attacken / Monat. Die bisher schlimmste Zeit machte ich in den Monaten Juli/August/September 2001 mit jeweils über 100 Attacken/Monat durch. Daraufhin habe ich in Absprache mit meiner Hausärztin und meinem Neurologen die Verapamildosis von 240mg/Tag auf 400mg/Tag erhöht. Nun kann ich mit einer "normalen Attackenanzahl/Monat" wieder "einigermaßen gut Leben", wenn man es so nennen will.


Fragen Sie mich (zurück zum Inhalt)

Für Fragen welche ich nur als betroffener Patient und Laie beantworten kann stehe ich ihnen gerne per oder auch Thomas.Schrimpf@t-online.de  oder  telefonisch unter Festnetz 06684 / 477 oder Handy 0176 - 82 142 187 zur Verfügung.